So-net無料ブログ作成

節分-----病気は外! [日常日記]

「福はうち、鬼は外」。なんという正直な叫びだろう。世の中には鬼もいるし福もある。もはやこの現実からは逃れられないが、できることなら選別して家の中は福であってほしいというのが利己的な庶民の願いだ。

今年の豆まきには力が入ってしまった。連れ合いの抗がん剤治療が始まり、僕は難聴や緑内障といった不具合が始まり、人生の終末が見えてきた。ここは運、不運の一つの分かれ目だろう。叫びに付け足しをした。「病気は外!!」心底からの願いだ。

節分というのは一年を24節気に分けた「節」の分かれ目と言うことだが、立春の前の日を指す。一年は、春夏秋冬の4つの季節があり、立冬から冬になり、冬の最中が冬至、最後が節分で翌日の立春から春が始まるということになっている。これは暦法上あるいは天体運行上のことで、実際の季節とはかなりずれる。

節目に未来を願うのは自然な発想だ。節分の行事はいろんな連想から庶民が作り上げていった。豆まきが一番普及しているし、年の数だけ豆を食べるとか。4つ辻まで行って豆を置いて振り向かずに帰ってくるとか、イワシの頭と巻き寿司を食べるとか地域によってバリエーションも多い。

近年、一番盛んなのが「恵方巻」といって、北北西を向いて巻きずしを食べるというのものである。古くから関西で行われていたというのだが、1975年まで関西にいた僕にそんな記憶はない。下町の教員をしていた配偶者は、「まるかぶり」の話をしていた子供の事を覚えているという。

どうも、大阪の花街で、ざれごととして巻きずしの丸かぶりというのをやっていたらしい。それが下町で広がった。しかし、1970年代には大阪でも一般的なものではなかった。「恵方巻」という言葉についての記録はどこにもないそうだ。

関東で「恵方巻」を知ったのはごく最近の事だ。調べて見ると1989年にセブンイレブンが巻きずしを全国販売するキャンペーンを張って、このとき「恵方巻」と名付けたらしい。「関西で古くからおこなわれている」というのは、このとき持ち出した理由づけに過ぎない。

バレンタインにチョコレートなどと同じく、商業宣伝が生み出した新たな都市伝説なのである。高層マンションの窓から豆まきというわけには行かないから、豆まきよりも恵方巻が盛んになるのかもしれないが、しかし、やっぱり節分は、豆まきであってほしい。

鬼は外! 福は内! 病気は外! ガンなんか消えちまえ! 間質性肺炎なんか消えちまえ!

CBD抗がん剤の投与を開始 [骨髄腫]

連れ合いが入院して抗がん剤の投与が始まる。多発性骨髄腫の根本治療はないから、抗がん剤で進行を抑える試みをするのだ。抗がん剤にはいろいろあって、その選択や組み合わせで有効性が高いとか低いとかの違いが出てくると言われている。

今回やるのは、CBD療法と言う、比較的新しい組み合わせによるものだ。Cとはシクロホスファミドでエンドキサンという薬品名で知られるものだ。一番古くから使われている抗がん剤で、毒ガスを起源としている。毒ガス兵器であるマスタードガス(イペリット)を積み込んだ輸送船ジョン・E・ハーヴェイ号の事故から、マスタードガスに白血球を減少させる働きがあることがわかった。DNA合成を阻害して細胞分裂を抑制する。毒性を軽減して薬剤となったのがシクロホスファミドである。

Bはボルテゾミブで薬品名ベルケイド。これが今回の中心となる新しい抗がん剤だ。ガン細胞はいろんな異常たんぱく質を作り出すのだが、こういった異常蛋白質が多く溜まってくると、がん細胞は動きを止めてしまう。通常は、異常なたんぱく質はプロテアソームという酵素複合体によって分解されるためにがん細胞の活性が維持される。だからプロテアソームの働きを阻害すればがん細胞は不活性になる。ボルテゾミブはプロテアソームを分子標的として開発された新薬だ。

そして、Dは、デキサメサゾンでデカドロンとかレナデックスという薬品名になる。一種のステロイド剤だから抗炎症作用があるものだ。プレドニンなどといった一般的なステロイドより、かなり強力なものである。ボルテゾミブの効果を高めることができると言う。少し前まではBDだけだったのが、最近ではCBDの組み合わせになったようだ。

CBD療法はかなり強力で、ガン遺伝子が検査では見えなくなるほどに減少させることができる。しかし、その反面、副作用が強く、中でも末梢神経麻痺が問題だった。ベルケイド治療で足が動かなくなってしまう事がしばしばあった。この原因が点滴で一気に注入することにあるとわかって、皮下注射にして、ゆっくりと体内に広げていくことが始められたのは最近のことだ。皮下注射になってからは末梢神経麻痺が起こる確率はかなり下がった。とはいえ、気を付けなければならない副作用であることは変わらず、入院して経過を見ながら進める必要性はここになる。強い便秘などといった副作用は一般的だし、間質性肺炎の発現もある。

抗がん剤で叩いても、やがてはまた復活してしまうのが多発性骨髄腫の厳しいところなのだが、自己末梢血幹細胞移植という手法が使えるとがん細胞の復活をかなり抑えることができる。CBDで寛解状態になったところで、造血幹細胞を採集しておく。そのあと、これも抗がん剤なのだが、メルファランという薬で白血球を徹底的に減らしてしまう。白血球が無くなると免疫力が無くなるので、無菌室に入らねばならないのだが、この状態で、取っておいた造血幹細胞を移植するのだ。

普通の細胞移植は健常な人からの移植なのだが、他人の幹細胞は異物として認識され、免疫で排除されてしまう問題がある。自分の幹細胞ならそういったことは起こらない。造血幹細胞から生まれてきた血球はほとんどが正常な血球になるというのがこの治療の本旨だ。もちろん、がん遺伝子を根絶することは出来ないのだが、数さえ減らせれば、次にまたがん細胞が増えるまでに長い時間が稼げる。人によってはこれが10年以上にもなることがある。

発症時に聞いたことでは、こういった細胞移植は若い人でないとできず、65歳の上限を超えている場合は駄目だと言われたのだが、CBDの改良などがなされて、考え方が変わって来たらしい。69歳でもできる可能性があるそうだ。うまく、CBDで寛解状態に持って行け、うまく肝細胞の採集ができるかどうかだろう。あとは、は血球がなくなることに耐えられる体力の問題だ。

なんとかうまく行ってほしい。留守番の僕は、40年ぶりでしばしの一人暮らしとなる。


開業医の囲い込み疑惑 [療養]

緑内障の手術を受けた時に、「手遅れ」を悔やんでいるブログが多いことに気が付いた。僕の場合、もともと大学病院に通院していたから、手術が必要との診断から、わずか5日目に手術になったのだが、それでも、土日をはさんだこの5日間の進行が、視野欠損を少し残した。入院中に知り合った患者さんの場合も、「手遅れ」の人が多かった。町医者にかかっており、どうしても手術が必要となった段階で大病院を紹介され、予約や再検査などで時間を食っているうちに大きな視野欠損を作ってしまったと言う結果だ。

大きな視野欠損ができるまで放置されていたと言うことも多い。なぜもっと早く手術の決断ができなかったかと言うと、まだ薬剤で対応できるという町医者の医療上の判断が甘かったということもあるだろうが、患者を手放したくないといった囲い込みの意図が働いたのではないだろうかとも思われる。開業医は医者であるとともに医院の経営者なのだ。

そんなわけで僕は今、開業医に対する疑心暗鬼に陥っている。連れ合いは、半年前から腰痛で整形外科に通っていた。X線写真を撮ったが、特に問題はないとして、腰を温める温熱療法を施した。そのときは気持ちがよさそうなのだが、それで治るわけでもなく、毎日腰を温めるだけに通い詰めた。連れ合いは多発性骨髄腫を抱えているので、そのことも伝えたのだが何の言及もなかった。痛みが減ることもなかったのだが診察もしない。引っ張り機械や温熱装置を多数設置して、看護師が患者を機械に座らせるだけの医院だ。

血液内科を受診した時に相談したら、まだステージ1だから骨変異が起きる段階ではないのだがPETを撮ってみることになった。PETの所見で腫瘍は見られずブドウ糖の集積もないが、第3腰椎と第11胸椎に圧迫骨折があると書いてあった。驚いてこれを整形外科に持っていくと「そういえばX線写真にも圧迫骨折が見られますね」である。

MRIは見えにくい骨折の診断にも有効なのだが、PETが骨折診断に使われることはない。あくまでも腫瘍などの骨変異の発見に用いられるもので解像度も5mmくらいしかない。骨折は普通のX線写真のほうが良く見えるくらいだ。医院にはX線技師がいてレントゲンは撮るのだがそれは何のためだったのか。まともに結果を見ていないのではないかと疑われる。

多発性骨髄腫の検査数値が上がり、抗がん剤治療のため入院することになった。これで、頼りにならない整形外科とはお別れになると思ったのだが、そうはうまく行かない。入院することを伝えると、入院先とは別の大病院に行ってMRIを撮ってもらって来いと指示された。持ち帰ったCDに大きく「要返却」と書いて、入院先へ紹介状を書かれてしまった。入院先にも整形外科はあるしMRIも出来るのだから、患者を手放さないという意思表示に見える。

入院先の病院では血液内科で痛み止めの麻薬を処方された。整形外科も見てほしいと頼んだのだが、うちは急性期病院でリハビリ中心の治療には向いていないので、骨折のほうはもとの医院に診てもらってくれと言う事になった。多分、紹介状にはリハビリが強調されていたのだろう。

多発性骨髄腫では、進行により骨折などが起こることは必定なので、整形外科と血液内科の連携が必要だし、ゾメタ治療も考えなければならないはずだ。ゾメタ治療の前には歯科治療をしてしまっておかないといけないのだが、整形外科で骨粗鬆症の予防薬を処方されていると、歯科治療が出来ない。この先の不安がつのる。

町の医院で一番重要な判断は、患者の手放し時にある。病気の多くは、手軽に診療を受けられて全快するのだから自信を持って患者に対応してもらっていいのだが、重篤な病気の場合、医院の経営が手放し時の判断をゆがめるとなると大きな問題だ。僕の疑心暗鬼が解消するような情報はあるのだろうか。

下町風情 御徒町 [日常日記]

連れ合いは、抗がん剤の第一回目を終えて退院した。重篤な副作用は見られず、あとは通院で4クールの投薬をやればいいとのことだった。しかし、副作用が始まったのは退院してからだった。嘔吐して食事が食べられなくなった。相変わらず腰痛もある。麻薬で痛みを感じなくしているので強い痛みではないのだが、それがむしろ問題だ。ついつい動いて腰に負担をかけてしまう。圧迫骨折が2か所もある身であることを自覚してほしい。

嘔吐は2日ほどで治まってきた。今日は病院に行って2回目の投薬をする日だ。ところが実は、僕はこの日に予定を入れてしまっていて付き添えない。僕の予定に娘もつき合わせることにしてしまっていたので困ったことになった。うまい具合に息子の日本出張があって午前中は連れ合いにつきあってくれることになった。予定通り東京に出かけることになる。

予定と言うのは、東京のスタジオにいって映像収録することだ。こう言うと、何か芸能人のような響きがあるがもちろんそうではない。厚労省が薬害の記録を作るということで大阪の映像会社が請け負っているのだ。患者の体験談なんかを証言映像として収録する。大抵5分とか10分で話は終わるだろう。

僕の場合、一歳の時のことだから、何も覚えていない。話すとすればこれについて調べたことになるので、長くなりますよと言ったら、長くなっても構わないと言う事だった。ならばと言うことで出演が決まった。本当に長々としゃべるつもりだ。一人でしゃべるのも芸がなさすぎるので娘をつき合わせて対談することにしたというわけだ。娘は広報関係の仕事をしていたので、写真を撮られたり映像出演することに慣れている。

結局、2時間くらいで、スタジオ(といっても実は会議室に機材をもちこんだだけ)の予定時間がオーバーしてしまい、続きはまた次の機会にということになったのだが、このために東京の下町散策ができた。場所は御徒町。小さなお店がいっぱいあって、古くからの下町であることがわかる。商店街が健在なところだ。さすが東京の下町。

評判の高い寿司屋があり、値段が高いのだが、せっかくだから奮発してここで食うことにしていた。しかし、行ってみるとなんと定休日だった。その店の近くで、ふと見ると「雷おこし」の本店というのが目についた。「東京土産」を買ってかえるのも趣向かなと思い入ってみると、なにか高級ホテルのフロントのような雰囲気に驚いた。ネクタイを締めた背広の店員が対応している。売っているのは「雷おこし」だけ。他には売りものがなく、これ一品だけで営業しているのだ。他にも結構お客がおり、みんな「古代」と銘打ったこの「雷おこし」を買っている。専門店の極致だろう。さすが東京の下町。

上品なデザインの箱詰めのものが売れているようだったが、どうせ食べるのは我々だけだから、一番小さなバッグに入ったものを買うことにした。「270円です」。え、雰囲気に合わない値段だ。笑うこともなく生真面目に応対するし、丁寧に紙袋にまで入れてくれる。帰ってこのおこしを食べたら、非常にうまかった。もっと沢山買って来るべきだったと思った。調べて見ると、この店の雷おこしは普通のものではなく、知る人ぞ知る逸品なのだということがわかった。さすが東京の下町。

このお店で、高級寿司屋が休みなのだが、他にお魚が美味しい店はないかと聞いてみた。「ちょっと、庶民的な店になりますが、真澄というお店がお魚が美味しいと評判でございます。」あくまでも生真面目な口調。行ってみると居酒屋風の店で諏訪の清酒真澄が売り物らしい。ちょっと庶民的どころか庶民的そのものという店だ。高級寿司の代わりとして来たはずなのだが、対極的すぎることになってしまった。落差が激しい。さすが東京の下町。

のれんをくぐって中に入ると、カウンターとその向かいには畳敷きにテーブルが並べられ、無造作に座布団が置いてある。メニューは壁にべたべたと貼ってある。寅さん行きつけの店といった、雰囲気だ。昼時だからランチ営業をやっており、定食を食べることになる。「さば煮付け定食」「焼きさんま定食」を注文した。税込み750円、先払いだそうだ。さすが東京の下町。

しかし、確かに味は良い。さばの煮付けとしては最高のものだ。これは人気があるだろう。昼時だから、続々と人が詰めかける。近隣の中小企業のサ従業員だとか、商店の親父さんみたいな人が多い。混んできたから、さっさと店を出たが、多分これから満席で行列ができるだろう。いや、今日は東京の下町の雰囲気が満喫できた一日だった。さすが東京の下町。

抗がん剤は副作用との闘い [骨髄腫]

多発性骨髄腫になった連れ合いのCDBカクテルによる抗がん剤治療が始まった。いろんな検査をして、投与が始まったのは入院3日目である。重篤な副作用が懸念されるので入院して様子を見ながら投与を進めるのだから、当然副作用があると予告されているようなものだ。しかし、実際には投与の当日も、その翌日も、これといった副作用は現れなかった。めでたく、一週間で退院と言うことになった。

抗がん剤も進歩している。ベルケイドの副作用で下半身不随といった重篤な副作用があった当時は、点滴投与だったのだが、今では皮下注射になって、そういったことはめったに起こらないらしい。一気に血中濃度が高まるのではなく、皮下から徐々に体内に吸収されて行くことで、作用がなだらかになったのだ。他の薬剤、エンドキサンもレナデックスも経口投与だから、やはりなだらかな作用だ。抗がん剤治療もかつてほど副作用にさいなまれることはなくなったと思われた。

ところが話はそう簡単ではなかった。問題は、退院してから、投与5日目から始まった。倦怠感が高まり、嘔吐、便秘、食欲不振が症状として現れた。まだ副作用が収まり切らない、7日目に第二回の投与があったから、症状が軽くなることはない。むしろ積み重なって行く。これは「なだらかな作用」の盲点だった。

医者的立場からは重篤というレベルのものではないかも知れないが、続くとなかなかつらい。便秘は定期的な下剤でなんとかなったが、倦怠感、食欲不振は収まらない。嘔吐は出たり引っ込んだりする。脊椎、腰椎の圧迫骨折による痛みも重なるから、全く元気が出ないのも当然だろう。

しかし、ここはなんとか耐え忍ぶしかない。やはり抗がん剤治療は、副作用との戦いなのだ。嘔吐しないように、おかゆなどを少しづつ食べて体力を維持する。4回目の投与の後は一週間の休みになるから、その間に、さらなる体力の回復を図らねばならない。これで1クールが終わり、4クールにわたって治療を続ける。なかなかの長丁場だし、そのあとは自己幹細胞移植に向けてのさらなる過酷な治療が控えている。

頑張れ僕の配偶者。僕もなんとか彼女を助けたい。家事はなるべく僕が引き受けるようにしようとしているが、出来栄えが彼女の基準には満たないらしい。痛みを堪えて自分でやろうとする。しかし、それではいつまで経っても圧迫骨折が治らない。だから、押しとどめようとする僕との間で衝突が絶えない。この状態が続いて彼女も怒りっぽくなっている。

シャツを前後ろに着てしまったのは、たまたまに過ぎない。それを「あなたがしっかりしないのが一番病気に悪い」なんて言われてもなあ。やっぱり、抗がん剤治療は副作用との戦いであり、家族も巻き込まれる。僕もまた戦いのさなかにあるのだ。

介護保険は役に立つのか [日常生活]

連れ合いの抗がん剤治療が始まって、生活にもいろいろと問題が出てきた。僕の手にあまるところがあるのだから、手助けがほしい。介護保険による支援が受けられるかも知れないと思いついた。介護保険料として結構な額を納めてきているのだから、困った時には助けてもらえるだろう。

そこで介護保険で何をしてもらえるのだろうかと調べて見た。パンフレットを手に入れて、楽しそうなシニアの様子を描いてある表紙をめくると「受けられるサービス」というのが書いてある。老人ホームでのサービス、デイケア施設でのサービスがあるのだが、これは全く関係ない。在宅でのサービスが必要なのだが、これは少ししか書いてない。

薬の飲み方、食事など療養上の管理・指導とあるが、別に管理してもらったり、指導してもらわなくてもよい。病院には通っているし、インターネットでも調べられるからこれも関係ない。訪問リハビリというのもあって、医師の指示に基づいて、リハビリ(機能回復訓練)の専門家が利用者の居宅を訪問し、リハビリを行うというのだがこれもいらない。看護師などが居宅を訪問し、床ずれの手当てや点滴の管理というのも必要ない。身体介護というのは、排便や食事を食べさせたりする世話のことだが、もちろんこれも必要ない。

生活援助。おー、これだこれだ。介護予防訪問介護という名称になっており、「ホームヘルパーが利用者の居宅を訪問し、調理や掃除などを利用者といっしょに行い、利用者が自分でできることが増えるよう支援します。」と解説されている。うーん、ちょっと違う気がする。

今、一番困っているのは、朝のゴミ捨てだ。朝、8時までに地域のごみ収集場所までゴミを持って行かなくてはならない。連れ合いが寝込むと、僕がやるしかない。僕はリウマチ性筋痛症が周期的に出てくる。これが、たまたま連れ合いの入院と重なったから往生した。筋痛症が出ても昼頃には収まるのだが、朝は痛くて足が動かない。もともと早起きは苦手だ。5,6歩歩いては顔をしかめて立ち止まっていたら、近所の人が見かねて持って行ってくれた。実にありがたかった。これを介護保険でやってもらえると助かるのだが、朝8時までにといった時間指定の援助はしてもらえるのだろうか。「利用者といっしょに行い」と言われても困る。

次に困っているのは、ストーブに石油を入れることだ。腕を骨折して以来、重い石油缶で荷重をかけることは禁物だ。石油が切れたときに、引きずったり蹴飛ばしたりしながら持ってくるのはなかなか大変だ。前かがみになって石油を入れていると息切れしてくる。これも石油が切れた時にいてもらわないといけない。電話して、すぐに来てくれるというサービスはないらしい。

あと必要なのは調理だ。まだ経験不足で僕が料理を作ってもうまくない。腕の立つ料理人が来てくれると助かる。しかし、Q&Aを見ると、基本的に調理はしないと書いてある。宅配給食による食事が前提だそうだ。それくらいなら、飯を炊いて、スーパーで出来合いのおかずを買って来たり、寿司の出前を頼んだほうがました。担当者の判断で調理をする場合もあるそうだが、僕の場合、できないのではなく、下手くそなのだから対象にならないようだ。

そのほか大変なのは、庭の手入れだ。今は冬だから雑草も生えないのだが、夏場になると、炎天下の草むしりなどえらいことになる。想像しただけでめまいがする。しかし、これも介護保険の対象ではないらしい。清掃は患者本人の居室に限られている。

介護保険によるサービスはあくまでも介護予防のためのもので家政婦の派遣ではないと強調してある。このあたりが僕の要求にそぐわないところだ。結局、僕が困っていることは、介護知識など必要はなく、すべて家政婦で事足りる。世の中には介護保険とは関係なく、「家事代行サービス」といったものもある。しかし、一回8900円とかでは簡単には頼めない。いよいよとなったら、山のようなゴミをためておいて一括処理してもらうしかない。

そもそも、介護保険でこういったサービスを受けるためにはまず要介護認定を受けなければならない。必要なのは生活支援なのだが、認定は要介護だ。介護の必要性にポイントを付けてポイントが低いと、要支援になるしかけになっている。どんなことが項目として挙げられているかというと

自分でトイレができるか
自分で立ち上がれるか
座っておられるか
自分で食事ができるか
生年月日が言えるか
薬を自分で飲めるか

なんてことが79項目も並んでいる。寝たきり老人じゃないのだから、全部できるに決まっている。唯一ポイントが取れるのが酸素ボンベを抱えているということだ。介護が必要な状態ではないのだから要介護ポイントなど取れるわけがない。これだと「非該当」に認定されるに決まっているようなものだ。こんな役に立たない保険に多額の支払いをしているかと思うと腹が立つ。

介護保険の来歴を調べてみると、役に立たない理由がわかった。人間、年を取ると健康な体ではおられない。とりあえず命に別状はなくとも、健康体にはなれず、病院に入院して日を過ごす人が増えてきた。こういった治療のめどが立たない患者が増えると医療保険の費用がかさむ。人間の寿命が延びるとともに医療費が増えていくのは当然の成り行きなのだが政府は金を出したくない。そこで考え出されたのが介護保険なのだ。医療保険の値上げと同じことだが、役人は悪知恵を働かして別の名前をつけて別に金をとることにした。

それまで病院にあった療養病棟というのをなくしてしまい、治り切らない老人を病院から追い出す事にした。各病院は老健施設を併設して、医者や看護師の配置を減らした。治療が主眼ではなく、現状維持で生活させる施設は病院ではないから医療保険が効かない。この財源として考え出されたのが介護保険がなのだ。だから、介護保険の主な部分は施設利用になっていて、在宅の生活支援などは付けたりなである。昨今の、「改革」でさらにこれが縮められようとしている。軍事費や国威発揚ばかりに金を使いたがる政府の所業だ。

しかし、介護保険がなければどうしようもない人が世の中には確かにいる。年をとって、自分の世話ができなくなるのは当然起こることだ。身寄りがなく、一人暮らしの人であれば、現状では施設に入るしかなく、そのとき介護保険はどうしても必要になる。すでに病気を抱えている僕は、おそらく介護保険のお世話になる以前に、病院で命を終えることになるだろう。介護保険料は、介護が必要になるまで頑張って生き続けた同世代の仲間たちへの僕のささやかな応援の気持ちだと考えておこう。